Lebenshilfe in einfacher Sprache

"Warum muss ich gesund leben?", "Kann ich heiraten?", "Warum kriege ich Wutanfälle, aber mein Bruder nicht?" -Diese Fragen stellt sich nicht nur der geschäftsführende Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, sondern auch andere Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom (PWS). Die in Deutschland und anderen Staaten Mitteleuropas und Nordamerikas weit verbreitete Krankheit stellt den Betroffenen viele Fragen zu ihrer komplexen Behinderung, die sie körperlich, geistig, psychisch und emotional beeinträchtigt. Jetzt gibt es für sie endlich Antworten in Leichter Sprache, die Jugendliche und Erwachsene informiert und dabei unterstützt, ein selbstbestimmteres Leben zu führen.

Meist geht PWS mit einer Ess-Störung und schwach ausgebildeten Muskulatur, einer leichten bis mittelgradigen geistigen Behinderung, Impulskontrollstörungen, vereinzelten psychiatrischen und anderen Erkrankungen einher. Somit ist das Leben dieser Menschen geprägt von lebenslangen ärztlichen und therapeutischen Behandlungen.

Auch der tägliche Essensplan gehört zum lebenswichtigen Gesundheitsmanagement. Eltern und Betreuer müssen darauf achten, dass nur eine ausgewogene, kalorienreduzierte und frische Kost auf den Teller kommt. "Das weckt mit zunehmendem Alter Widerstände", erklärt Inga Koenen. "Kinder mit PWS streben nach Selbstständigkeit und wollen selbst entscheiden, was sie essen. Teilweise sind Eltern völlig überfordert.“ Die neue Broschüre baut Barrieren ab und dient als Ratgeber. Auch Fragen zu Liebe, Zärtlichkeit, Sex und Kinderkriegen werden beantwortet und ermöglichen den Lesern mehr Selbstbestimmung und gesellschaftliche Teilhabe.